Una mamá vive un drama con sus hijos, que heredaron su condición genética: acondroplasia, conocida vulgarmente como enanismo o talla baja. Florencia vive en Devoto y tiene a Abel y Eva, que deben recibir un tratamiento costosísimo y la obra social Ospip se niega a cubrir.
El caso llegó a la Corte Suprema y en Arriba Córdoba relató la difícil situación que atraviesan. “Es una lucha día a día y ya no sabemos qué hacer, cómo seguir. Yo tengo acondroplasia y Abel y Eva tienen lo mismo”, comenzó. Y siguió: “Hay una medicación que es una inyección diaria que mejora la calidad de vida, no solo en el crecimiento, también en la parte respiratoria y en los dolores que sentimos todos los días”.
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El reclamo judicial
La familia inició un juicio en San Francisco para que la obra social cubra el tratamiento, pero el caso fue derivado a la Cámara Federal de Córdoba. “La Cámara no la acepta y nos rechaza. Ahora todo está en la Corte Suprema. El tema es que la Justicia es tan lenta y nosotros necesitamos la medicación ya que cuando se cierran las placas de crecimiento de los chicos ya no funciona”, señaló la hermana de Florencia, Laura.
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La mujer recordó lo que significó para su hermana tener que someterse a cirugías muy invasivas en la adolescencia. “Fue terrible porque no había otra cosa y ahora sí la hay. Hoy en Argentina hay más de 90 chicos que están usando la medicación, algunos con sentencia firme. Está aprobada por Anmat. No entendemos por qué el rechazo de esta medida cautelar”, planteó.
Una carrera contra el tiempo
Abel tiene 8 años y, según los médicos, el plazo para iniciar el tratamiento es limitado. “Calculan que a los 13 o 14 años se cierran las placas de crecimiento y él no tiene tiempo. Eso nos urge y nos desespera”, lamentó su mamá.
Florencia también destacó el cambio que produce la medicación en la vida cotidiana: “Es impresionante la cantidad de avances. No solo en la estatura, sino que pueden dormir bien, en la segunda semana de tratamiento no les duelen más las rodillas”. La familia insiste en que la cobertura se autorice de manera urgente para evitar que los chicos pierdan la oportunidad de acceder a un tratamiento que podría transformar su futuro.
