Santi tiene 12 años y vive en Río Ceballos junto a su mamá, su hermanito Ian de 7 y sus abuelos. Por un problema durante su nacimiento, padece de síndrome de West, una enfermedad que le produce parálisis motriz, retraso cerebral, insuficiencia cardíaca y ataques de epilepsia. No puede hablar ni caminar, pero su corazón late más fuerte cada vez que escucha a La Mona Jiménez.
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Cuando tenía tan solo 8 meses su cuerpo no podía hacer ningún tipo de movimiento. Los médicos le recomendaron a su familia que lo estimulen mostrándole objetos, haciéndole escuchar música y ver televisión. Nada parecía funcionar, hasta que su tío, que por ese entonces tenía 14 años, probó con una canción de La Mona. Y funcionó. Desde ese momento, la música del Mandamás se convirtió en la banda sonora de su vida.
Hace poco más de dos años, Santi sufrió un paro respiratorio y la pasó muy mal. Estuvo una semana entubado, en terapia, no reaccionaba a los estímulos y los médicos alertaron a la familia que había muy pocas esperanzas de que sobreviva. Su corazón estaba muy débil. A escondidas del personal del hospital, su mamá ingresó un celular y le puso "El león". "Hijo, escuchá a tu negro, dale", le decía, y él empezó a intentar abrir los ojos.
Sin saber esto, los especialistas comenzaron a notar la evolución. Ante la confesión de la mamá, el neurólogo lo permitió como parte del tratamiento. A cada sesión de rehabilitación que va, ahí suena el Mandamás.
La vida de Santi es muy frágil. Su enfermedad es una bomba de tiempo: le impide avanzar y desarrollarse como un niño normal. Sufre de apnea del sueño y a veces por las noches se olvida de respirar, por lo que su familia está siempre pendiente de él. "Convivir es difícil, pero es una prueba que nos puso la vida y nosotros hacemos cualquier cosa por él", asume Claudia. Ella lo despierta todas las mañanas con música: "Yo lo trato como a un nene normal, él se ríe, es capaz de darse cuenta lo que está bien y lo que está mal, nos damos cuenta cuando está triste, él no habla pero en su mirada expresa todo", dice.
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Los médicos le dijeron que el amor que recibe es clave para su tratamiento, y a Santi le sobra. "Hicimos todo por él, lo único que nos falta como familia es hacer que conozca a su ídolo".