Franco, un niño cordobés de 3 años y 4 meses, lucha por conseguir la medicación que necesita para tratar su acondroplasia. Sus papás, Andreas y Jimena, reclaman el acceso urgente al tratamiento con vosoritida, una droga aprobada por ANMAT en 2024.
En Arriba Córdoba, la familia contó las dificultades que atraviesa para acceder al medicamento Voxzogo, cuyo principio activo es la vosoritida. Según explicó Andreas, la acondroplasia es una mutación genética aleatoria que ocurre en uno de cada 25 mil nacidos vivos y puede presentarse sin antecedentes familiares.
+ VIDEO: el reclamo de los padres de Franco para que tenga acceso a su medicación:
El pedido urgente de la familia
El papá de Franco señaló que la lucha por acceder al medicamento comenzó cuando el niño tenía cuatro meses de vida. “Nos encontramos con trabas burocráticas a la hora de gestionarlo sin obra social”, expresó.
Andreas explicó que el tratamiento tiene una ventana de uso mientras las placas de crecimiento permanecen abiertas, algo que ocurre hasta la adolescencia. Por eso remarcó que el tiempo es clave para Franco, que ya tiene 3 años y 4 meses.
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“Esto está apuntado a mejorar su autonomía”, sostuvo el papá. En ese sentido, detalló que el medicamento puede marcar diferencias en actividades cotidianas como subir y bajar escaleras, lavarse las manos, prender un interruptor, vestirse o higienizarse solo.
La familia indicó que el tratamiento cuesta alrededor de 35 mil dólares mensuales y que es producido a nivel mundial por BioMarin Farmacéutica. “Es incosteable”, remarcó Andreas.
Jimena, la mamá de Franco, también hizo un fuerte reclamo. “Nosotros lo que necesitamos en este momento no es un favor, sino que se cumplan los derechos al acceso integral de la medicina y que el Ministerio de Córdoba se haga responsable de la salud de nuestro niño y de todos los niños que padecen una discapacidad”, expresó.
Qué es la acondroplasia
La acondroplasia es una condición genética que afecta el crecimiento de los huesos, especialmente los huesos largos de brazos y piernas. Puede aparecer sin antecedentes familiares y provoca baja talla, además de algunas dificultades motrices o de autonomía en la vida cotidiana. El tratamiento busca mejorar el desarrollo y la calidad de vida de quienes la tienen, por eso el acceso temprano a la medicación es clave.
Para colaborar o comunicarse con la familia, se puede llamar a los teléfonos 3571 - 600399 y 3584 - 365033. También están disponibles los perfiles de Instagram @andreas_villarreal y @jimenabergonzi.