Todos con Zoe: la campaña para ayudar a la nena que padece Atrofia Muscular Espinal

Cada día, la atrofia muscular espinal (AME) de tipo II avanza sobre el cuerpo de Zoe Teillon Badra, afectando las neuronas motoras, la capacidad respiratoria y digestiva. Para contrarrestar a la grave enfermedad, la pequeña necesita acceder al único tratamiento eficaz, llamado Spinraza, que salió al mercado en el 2016.

La clave para frenar al AME es comenzar a tratarlo cuanto antes. Zoe tiene todos los trámites realizados: el 4 de julio pidió autorización del ANMAT para que ingrese la droga al país. Ese pedido vence a los 45 días, por lo que necesitan una respuesta.

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Por eso mismo presentaron un amparo en el juzgado de Alejandro Sánchez Freytes y una demanda contra el Estado Nacional y la obra social APM Córdoba, que argumenta "falta de fondos" para cubrir la medicación.

"Ella ya debiera estar siendo medicada para poder frenar sus desmejoramiento urgente. Tiene apenas 2 años y mucho por lograr si es tratada ahora. Los tiempos de la Justicia no son los de la enfermedad", lamentaron los papás, que iniciaron una campaña para exigir soluciones a las autoridades.

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El pedido también es solidario: necesitan la ayuda de la gente para cubrir el alto costo del medicamento: cada ampolla cuesta 125 mil dólares y son necesarias cuatro ampollas a ser colocadas en el lapso de dos meses para iniciar el tratamiento y luego una ampolla cada cuatro meses por el resto de la vida.

Para ayudar a Zoe, contactarse por las siguientes vías:

Su mamá:
Cecilia Badra
Teléfono: (0351)5934738
e-mail: cecilia.badra@gmail.com

Datos de la cuenta solidaria:
CBU: 0110579730057912748415
Caja de ahorro: 5791274841
Sucursal: 2441 Banco de la Nación Argentina
Titular: Badra, Cecilia CUIL: 27-30180256-6