Cada día, la atrofia muscular espinal (AME) de tipo II avanza sobre el cuerpo de Zoe Teillon Badra, afectando las neuronas motoras, la capacidad respiratoria y digestiva. Para contrarrestar a la grave enfermedad, la pequeña necesita acceder al único tratamiento eficaz, llamado Spinraza, que salió al mercado en el 2016.
La clave para frenar al AME es comenzar a tratarlo cuanto antes. Zoe tiene todos los trámites realizados: el 4 de julio pidió autorización del ANMAT para que ingrese la droga al país. Ese pedido vence a los 45 días, por lo que necesitan una respuesta.
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Por eso mismo presentaron un amparo en el juzgado de Alejandro Sánchez Freytes y una demanda contra el Estado Nacional y la obra social APM Córdoba, que argumenta "falta de fondos" para cubrir la medicación.
"Ella ya debiera estar siendo medicada para poder frenar sus desmejoramiento urgente. Tiene apenas 2 años y mucho por lograr si es tratada ahora. Los tiempos de la Justicia no son los de la enfermedad", lamentaron los papás, que iniciaron una campaña para exigir soluciones a las autoridades.
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El pedido también es solidario: necesitan la ayuda de la gente para cubrir el alto costo del medicamento: cada ampolla cuesta 125 mil dólares y son necesarias cuatro ampollas a ser colocadas en el lapso de dos meses para iniciar el tratamiento y luego una ampolla cada cuatro meses por el resto de la vida.
Para ayudar a Zoe, contactarse por las siguientes vías:
Su mamá:
Cecilia Badra
Teléfono: (0351)5934738
e-mail: cecilia.badra@gmail.com
Datos de la cuenta solidaria:
CBU: 0110579730057912748415
Caja de ahorro: 5791274841
Sucursal: 2441 Banco de la Nación Argentina
Titular: Badra, Cecilia CUIL: 27-30180256-6
