La emoción y alegría de padres primerizos de Inglaterra se vio opacada por una grave enfermedad que le diagnosticaron a su beba Evelyn. Laura y Craig Ohlsson estaban muy contentos por la llegada de la niña, a la que apodaron “pies felices” por la alegría que demostraba al moverlos constantemente.
Al principio creyeron que hacía los movimientos de manera voluntaria pero un año después se enteraron que era el síntoma de una enfermedad genética mortal. “Necesitamos un milagro”, rogaron en diálogo con The Sun.
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Además, tenía un temblor en la lengua que a sus padres no les pareció extraño. Pero les llamó la atención cuando conocieron al bebé de unos amigos y notaron que los músculos de la niña eran muy frágiles.
Laura y Craig Ohlsson no dudaron y corrieron a un hospital para que Evelyn fuera revisada por los médicos. Allí quedó internada durante toda una noche bajo monitoreo. Así descubrieron que tenía síntomas de una grave enfermedad genética.
El diagnóstico de los profesionales arrojó que la niña tenía atrofia muscular espinal (AME). “Es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras”, precisaron desde MedlinePlus y aclararon que controlan “el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua”.
El papá de la bebé reveló que el momento en el que les dieron la noticia fue “muy abrumador”. “Sólo recuerdo que dijeron que es muy serio”, expresó y agregó que los médicos les dijeron que era una “condición grave con avance progresivo”. “Estamos de duelo por la vida que pensábamos que íbamos a tener”, confesó.
Pese a que hay terapias y una investigación constante para la enfermedad, la esperanza de vida para las personas con esta patología es de solo dos años. “Siempre tiene una sonrisa. Realmente es la niña más feliz, a pesar de todo”, dijeron esperanzados Laura y Craig.
Ahora los Ohlsson se dedican a dar charlas y generar conciencia sobre AME. “Se lo debemos a Evelyn y a otros bebés, queremos asegurarnos de que la gente sepa qué es esto”, cerraron.
