Cuando no hay nada para Nadia. Desde hace once años lucha por un rarísima enfermedad. Sus células envejecieron un 36 por ciento y su vida corre peligro si llega a 46 por ciento. Cada vez que se despierta en su casa pregunta: “¿Dónde estoy?”. En el mundo sólo hay 36 casos, pero ella es la única paciente en grado letal.
La pequeña está atrapada en un cuerpo de 80 años, su corazón es el de una niña de cinco años y su cerebro no produce materia gris. Sufre el síndrome de Tricotiodistrofia, conocido como piel de serpiente. Le ocasiona trastornos propios de una anciana como cataratas, cansancio, alzhéimer, sordera, manos rugosas, dificultades para hablar y hace cuatro meses camina con las piernas torcidas.
Gracias a una campaña que su familia realizó hace más de un año, consiguieron casi 150 mil euros para poder operarla. Esta cirugía, que consiste en una manipulación genética prohibida en España, le permite vivir cuatro años más. Dura 13 horas y le hacen tres agujeros en la nuca: no puede dormirse en ese lapso. Pero al despertar, le deben enseñar a leer, escribir, nadar e incluso decirle quiénes son sus padres.
Cuando Nadia nació pesó 700 gramos y los médicos le aseguraron a la madre, Marga, que sólo viviría tres o cuatro años y que podía tener un retraso mental: “Tenía la piel finísima, como un plástico de cocina de esos de envolver, estaba enchufada a mil cacharros, tubos, agujas (...). La primera vez que nos hablaron de su enfermedad fue a los cinco meses, pero no pudimos confirmarlo hasta que tuvo año y medio. Entonces te preguntas: '¿Y ahora qué?”.
