Una enfermedad degenerativa se terminó convirtiendo en una historia de amor por los hijos y la vida. Jenn y Mark Hooper, una pareja de Nueva Zelanda, cumplieron el sueño de ser papás en 2005, pero desde ese mismo momento empezaron a pelear por mantener a su hija viva.
Charley, su primera bebé, nació sin respirar. Después de una hora de resucitaciones, lograron que su corazón vuelva a funcionar, aunque el costo fue grande: su cerebro quedó gravemente dañado.
Ceguera, epilepsia severa y la imposibilidad de hablar y caminar fueron las primeras complicaciones. Los médicos les advirtieron que no podría sobrevivir si se desarrollaba. Tras el rechazo de un comité de ética médica de su país, apostaron por un tratamiento hormonal polémico en Corea del Sur: los medicamentos también le detuvieron el crecimiento y, si bien ya tiene 10 años, su cerebro es como el de un bebé.
"Los parches de estrógenos se ponen en la piel y la hormona ingresa al torrente sanguíneo para detener el crecimiento. Sabíamos que habían muy pocas cosas a las que Charley respondería", contaron los papás. "Lo único que hemos hecho es mantenerla más pequeña. No cambiamos su potencial interno y tratamos de encontrar maneras de comunicarnos con ella. Lo único que hicimos es evitar que crezca", justificaron.