No se conoce en ninguna parte del mundo los números reales sobre personas con síndrome de Down y Argentina no es la excepción. Por ese motivo, el Censo 2022 era propicio para elaborar estadísticas oficiales sobre la realidad de este segmento poblacional en nuestro país, pero no se incluyó ninguna pregunta al respecto.
El pasado 16 de marzo comenzó la etapa digital del Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas, que permite responder de forma virtual el cuestionario con el objetivo de agilizar el trámite el día 18 de mayo, fecha prevista para el censo presencial. Ninguna de las 61 preguntas se refiere a las personas con síndrome de Down.
+ MIRÁ MÁS: “Guerra” contra la inflación: el Gobierno intentará retrotraer los precios al 8 de marzo
“Pretendíamos que se agregue una sola pregunta que era consultar si en el hogar había una o más personas con síndrome de Down. Era la oportunidad para que se conozcan cuántos son en el país”, dijo a El Doce, Pedro Crespi, director de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA).
Si el censo no incluye a las personas con síndrome de Down en sus estadísticas, los excluye de cualquier política pública, los vuelve invisibles y esto afecta a sus derechos. “Se invisibiliza porque se habla más de lo que se hace. Está de moda hablar de inclusión pero los pasos que se dan son muy escasos”, enfatizó.
El formulario del Indec omite la palabra discapacidad y apela a los términos “limitación” y “dificultad”, adoptados de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como la CEPAL y la representación regional de las Naciones Unidas, publicó Infobae.
Los especialistas consideran que así revelarán si en los hogares hay personas con dificultades para caminar o subir escaleras; recordar o concentrarse; comunicarse, entender o ser entendidas por otras personas; oír, aun con el uso de audífonos; ver, aun con anteojos; y comer, bañarse o vestirse solas.
Números relativos
A raíz de la falta de estadística oficial, ASDRA y las asociaciones que componen la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21 realizaron la campaña “Síndrome de números” que tiene como fin conocer cuántos son en el país y cuál es su situación social.
“Es la primera base de datos dinámica que se realiza desde diciembre y sigue abierta, que la ponemos a disposición del Estado nacional para que la utilice y la pueda optimizar. Ya tenemos el registro de 4.300 personas con síndrome de Down en Argentina y las estimaciones señalan que serían más de 40 mil en el país”, precisó Crespi.
+ Datos y realidades que surgieron de la encuesta:
- 66% de las personas con síndrome de Down que no tienen Certificado Único de Discapacidad son niños y niñas.
- 58% de las personas con síndrome de Down que declaran no tener cobertura médica son niños y niñas.
- 48% de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no ingresaron al Secundario.
- 17% de las personas con síndrome de Down, de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresaron al Sistema Educativo.
- 3% de las personas con síndrome de Down alcanzaron un nivel Terciario o Universitario.
- 66% de las personas con síndrome de Down registradas no cuentan con formación para el empleo.
- 85% de las personas con síndrome de Down están fuera del mercado laboral.
- 93% de las personas con síndrome de Down que tuvieron alguna formación laboral no acceden a un trabajo.
- 0,14% de las personas con síndrome de Down registradas viven solas.
- 12759 niños y niñas con síndrome de Down siguen sin ser censados desde 2010.
- Participaron más de 4000 personas. 13% de las respuestas son de CABA, 40 % de provincia de Buenos Aires y 47% del resto del país.
Qué es el síndrome de Down
No es una enfermedad, es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, según una publicación de Naciones Unidas.
Es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en todos los países, en todas las clases sociales, con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el mundo.
Convocan a familias de personas con síndrome de Down
Desde ASDRA pretenden avanzar con la recolección de datos y solicitan a las familias colaboración para tal fin. Se pueden contactar al +54 9 11 2156-0402 o al correo electrónico asdra@asdra.org.ar
