La familia Bustos Fierro atraviesa un duro momento con su hijo más chico, Benjamín, de ocho años. El niño tiene los síntomas de adrenoleucodistrofia (ALD), la enfermedad degenerativa que sufrieron sus hermanos mayores y que tiene pronóstico fatal.
El nene fue diagnosticado a los 18 meses pero las primeras señales aparecieron en diciembre de 2022 y debe ser sometido a un costoso tratamiento. Para eso, sus padres presentaron un recurso de amparo ante los juzgados federales de Córdoba.
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Carlos Nayi, abogado de la familia, explicó en El Show del Lagarto que la única opción para salvarle la vida es el trasplante de médula ósea, el mismo al que se habían sometido sus hermanos Agustín, Joaquín y Matías.
Los chicos habían hecho el tratamiento en un hospital de Minnesota, Estados Unidos, y la donante fue la hermana de ellos, Sofía. “Benjamín se está deteriorando progresivamente y ya tendría que estar en Estados Unidos”, destacó Nayi.
Según precisó el abogado, la familia debe enfrentar un gasto de 800 mil dólares, “sin contar la estadía, el traslado y el postoperatorio”.
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“Único camino”
Cecilia y Javier Bustos Fierro lamentaron la situación que están viviendo. “En diciembre le hicimos la resonancia magnética y a mediados de enero nos dijeron que era candidato a trasplante”, dijo la mujer. Y agregó: “La única posibilidad de vida de Benjamín está en manos de la justicia”.
Por su parte, Javier afirmó que el trasplante es el “único camino”. “Llevamos 12 años de trasplante con Agustín y Joaquín en perfectas condiciones”, comentó. Y concluyó: “Tiene que ser ya, el tiempo es vida para Benjamín”.
Adrenoleucodistrofia
La enfermedad se transmite de padres a hijos por un rasgo genético en el cromosoma X, por lo que es hereditaria. Afecta la mielina del cerebro y lo degenera de manera rápida. Provoca consecuencias irreversibles como pérdida de la movilidad, la visión y el habla. Con el avance de la enfermedad, la persona puede quedar en estado vegetativo o morir.