Un día todo tuvo sentido gracias a un diagnóstico acertado que transmitió calma y marcó un rumbo. Sol Camila Lugo, conocida como Sunny, pasó de ser una niña a la que su familia describía como “distinta, rara y mañosa” a una mujer consciente de su esencia dentro del espectro autista y referente de la neurodivergencia.
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En el marco de este 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la joven de 26 años contó su experiencia de vida a ElDoce.tv para visibilizar cómo es vivir en un mundo que "no está preparado" para ellos.
Sunny creció en Virginia, Estados Unidos, pero vive hace años en Buenos Aires. Es actriz, cantante, creadora de contenido en las redes sociales, compositora y directora de artes escénicas. Pero, ¿cómo llegó a construir sus sueños? Primero, descubriendo quién era.
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Ser y “no parecer”
Lo primero que interpretó la familia de Sunny al ver su comportamiento fue que tenía alguna enfermedad. Al ser tan pequeña y no tener conocimiento sobre el tema, ella recordó que no podía poner en palabras lo que le pasaba.
Durante esos años sintió "dolores en los huesos", sus vitaminas estaban bajas, tenía dificultades en la memoria, no podía ir al baño y hasta sospecharon que tenía lupus. La joven visitó médicos hasta que una psicóloga le dio el diagnóstico que le permitió hacer el "clic" que tanto buscaba.
“Me habló sobre la neurodivergencia y el autismo y cómo es presentado en mujeres. Empecé a leer sobre el tema y de repente todo en mi vida tenía sentido, todo empezó a caer en su lugar y aprendí el vocabulario correcto”, valoró.
A los 20 años, Sunny aprendió que lo que ella describía como “dolor de huesos” en realidad era sobrecarga sensorial, que no todo era “mucho” sino que estaba sobreestimulada y que no era “rara” sino autista.
“Privilegios”
Sunny llama así a las posibilidades económicas y a la contención que tuvo a lo largo de su vida. A los 5 años su familia la llevó a teatro y comedia para que aprenda a comunicarse. También a natación para que supiera cómo manejar su cuerpo.
Además, nunca fue “obligada a hacer cosas”: nunca fue demasiado chica para pintarse las uñas o salir maquillada a la calle cuando manifestó que ese era su deseo; nunca le negaron ir en pijama al colegio cuando no se quería cambiar.
No le decían que "no" porque, aunque faltaba un diagnóstico profesional, el instinto de sus seres queridos los alertó sobre una necesidad: “Todo eso hizo que yo pudiera sobrellevar el autismo de otra forma. Era muy obvio y estaban todas las señales ahí”.
Consciente de que esos "privilegios" no llegan a todos, Sunny comenzó a hacer vivos en sus redes sociales en plena pandemia. Los llamaba los “anti viernes” y allí mostraba cómo pasaba el tiempo.
“Cuando yo decía ‘soy autista’ recibía muchos comentarios ignorantes o de odio como diciendo ‘no digas esa palabra, es super ofensiva’ o ‘cómo vas a decir eso de vos misma, no sabés nada’”, lamentó. Al principio se enojaba, pero luego reflexionó sobre la falta de información.
“Yo decía ‘claro, nunca tuve un referente en televisión, nunca vi un personaje y dije así soy yo’. Siempre que muestran a personas autistas las idealizan de una forma que no es, con una especie de estereotipo erróneo”.
Sunny comprendió que está dentro de un espectro y que, por eso mismo, hay muchas formas de vivir el autismo. Se propuso, entonces, hablar de lo que nadie habla para que haya más igualdad, respeto y aceptación.
El prejuicio de “parecer autista”
Antes de hablar de autismo, Sunny tenía alrededor de 50 mil seguidores. Ese número se multiplicó, volviéndose una referente en el tema y hasta una artista que llegó a la TV: en 2022, participó de la última edición de Canta Conmigo Ahora.
Abrir públicamente su vida le trajo mayor exposición y críticas, pero con la ventaja de que hace años se venía preparando para enfrentarlas. “Yo decía ‘en algún momento, cuando sea artista, las miradas van a estar sobre mí y tendré que moverlo hacia mi arte, que me miren a mí pero por lo que hago’”, afirmó.
Para Sunny, hablar de autismo sirvió para que la gente vea todo lo que es capaz de hacer estando en el espectro autista: una forma de derribar prejuicios.
Esos prejuicios, inclusive, provocaron que la acusen de "no ser autista” por la naturalidad con la que se desenvuelve. Ella lo tomó como una motivación para remarcar que, entre otras cosas, ser autista no implica determinada apariencia: “Si me dicen algo malo sé que no tiene que ver conmigo, sino con un problema que tiene el otro, algo que está diciendo por inseguridad o por no saber".
Por qué “autista” y no “con autismo”
En su bio en Instagram y en cada video, la influencer se define como “autista” a secas y no como una “persona con autismo”, una manera aceptada pero aún en discusión.
“Nadie diría ‘una persona con homosexualidad’ o ‘con color de piel negra’”, ejemplificó. Al ser parte de su esencia y estar en su cerebro, Sunny simplemente se define autista.
“No es una enfermedad o algo de lo que me pueda contagiar y por ende tener. El autismo no se va jamás”, amplió. Incluso, remarcó que es una forma de desestigmatizar: que no se siga tratando como algo “aislado y ajeno”, sino algo con lo que conviven.
En la misma línea, planteó su postura frente a los supuestos niveles de autismo. Marcó que dependen de los niveles de apoyo y “privilegios” de la persona. “No hay personas más o menos autistas”, subrayó.
Y ejemplificó: “Si a mí me diagnostican hoy me van a decir que es TEA1 porque estoy tranquila en mi casa, tengo un ventilador que no me molesta y sabía cómo iba a ser mi rutina. Ahora, si es pasado mañana cuando de repente llovió y me tomó por sorpresa, estoy indispuesta, mi novio me llama para decirme que llega tarde y no encuentro mis herramientas, me van a diagnosticar como una persona de bajo funcionamiento porque es lo que soy cuando las cosas no funcionan a mi alrededor, no yo”.
Violencia, manipulación y sexualidad
Sunny recordó que un 90 por ciento de mujeres autistas sufren algún tipo de violencia por parte de otras personas y advirtió que esto ocurre porque son más susceptibles a cualquier tipo de manipulación por no entender dobles intenciones.
Pero también, y aún más importante, porque no se les habla de sexualidad. “Se asume que porque somos autistas no tenemos interés, sexualidad o no somos capaces de amar. No se les enseña a diferenciar el bien y el mal en el amor”, lamentó.
Sin esas respuestas, por ejemplo, terminan idealizando lo que ven en la televisión o internet. “El cerebro autista muchas veces funciona así, como lo veo y lo analizo es lo que está bien, y quedamos vulnerables”, completó.
Otra problemática, que vivió en carne propia, es el sesgo de género. Sunny sostuvo que las mujeres suelen tener diagnósticos tardíos porque cuando se empezó a investigar sobre autismo “solo se estudió en varones”.
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“Para la sociedad una nena es charlatana, se pelea con las amiguitas, está todo el día viendo videos de maquillaje. Pero en realidad, no es que sea charlatana, es hiperverbal, no es que ‘se pelea con las amigas’ sino que tiene conflictos en su sociabilización”, cuestionó.
Amor sin manipulación
Sunny reveló que padeció violencia y manipulación en relaciones amorosas. Hoy está de novia con Nicolás, al que define como uno de esos “privilegios” que la impulsan a ser feliz.
Es un joven que conoció a través de una amiga. En sus redes, Sunny muestra cómo construyeron su relación, conscientes de que él es neurotípico y ella neurodivergente.
"A los cinco minutos de conocerlo le dije ‘mirá, yo soy autista, si estoy con una pareja quiero formar una familia, casarme y vivir en una misma casa. Si te interesa salimos, sino podemos ser amigos’”, recordó.
A Nicolás esa primera impresión no lo asustó, como le pasaba en otras relaciones. Al contrario, la influencer contó que el joven empezó a indagar sobre autismo y crearon “una dinámica increíble de aprender uno del otro".
Hace varios años viven juntos con todos los desafíos que eso implica, pero aceptándose tal cual son: entendido que cada uno tiene sus formas de relacionarse con el entorno, respetando sus espacios y necesidades.
"Hay días que estoy desde que me levanto hasta que me acuesto sin poder hablar y eso es algo que se acepta en nuestra relación. También él a veces me dice que lo invitaron a algo 'ya' y bueno, yo necesito mi rutina, pero también comprendo que las cosas funcionan así".
Ambos se eligen a pesar de todo y eso es, para Sunny, de los privilegios que la impulsan a vivir el autismo en libertad, segura y sin miedo. Por eso invitó a pensar el autismo de la misma manera: “Tener una persona autista en la familia es algo genial y darte cuenta que lo sos, un proceso hermoso”.
