"Nos permitimos soñar como cualquier padre del mundo para que la beba pueda jugar como todos los niños". Esas fueron las palabras de Enzo Gamarra, quien junto a Natalí, aún no pierden la fe para lograr su objetivo: que su beba de 10 meses pueda tener una mejor calidad de vida.
En diálogo con El Show del Lagarto, contó que a su hija Emma le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) del tipo 1. Se trata de una enfermedad genética neuromuscular grave que no le permite moverse ni respirar por sus propios medios.
"Los bebés con esta enfermedad no llegan a vivir más de dos años sin tratamiento. El único aprobado en Argentina se llama Spinraza (una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses) y lo único que hace es que la enfermedad no avance tan rápido", explicó Enzo.
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Lo cierto es que conocieron a otros padres con hijos en la misma situación que pudieron acceder a otro tratamiento con un mejor resultado, ya que aplica el gen que le falta por esta enfermedad. Sin embargo, el medicamento aún no fue aprobado por ANMAT en Argentina y además es el más caro del mundo.
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El tratamiento se realiza con el medicamento Zolgensma, que tiene un valor de 2,1 millones de dólares en el mercado y solo es efectivo si se aplica antes de que cumpla los 2 años de vida. Por esta razón, apelaron a la solidaridad de los argentinos e iniciaron una campaña para recaudar dinero: hasta el momento tienen un 20% del total del costo.
"Estamos muy esperanzados, tenemos mucha fe de que se va a lograr", expresó emocionado y pidió al Estado que avance urgente en las negociaciones con laboratorios para que puedan bajar el costo del medicamento.
Cómo ayudar
*Ingresar a la página web todosconemmita.com para conocer los medios a través de los cuales se puede transferir dinero.
*Comunicarse al WhatsApp 35624748100
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