Su nombre es Vitto, tiene sólo un año de vida y desde que conocieron la noticia hace seis meses, sus padres Cecilia Pinaso y Marcos Moncalvillo, llevan adelante la convivencia y la lucha contra una enfermedad bastante particular conocida como Gangliosidosis Tipo I GM1.
+ MIRÁ MÁS: Tiene 6 meses, está gravísimo y necesita un medicamento
“Vitto nació normal, pasaron los primeros tres meses en los cuales los bebés solo duermen y comen, pero cuando uno empieza a esperar que sonría, que te siga con la mirada o trate de levantar la cabecita, él no lo hacía”, cuenta Cecilia, su madre a ElDoce.tv.
La enfermedad que sufre el pequeño, es descrita como un trastorno metabólico de carácter recesivo, caracterizado por la acumulación generalizada de Gangliósidos GM1, debido a la ausencia de una enzima conocida como Beta-galactosidasa.
+ MIRÁ MÁS: Joel, su hermano, su familia y una lección contra el bullying
“A los tres meses, tenía su mirada perdida y el cuerpo muy blandito. Se lo planteábamos al médico y nos dijo que esperáramos hasta el sexto mes. En ese momento le realizamos un montón de estudios, los cuáles dan como resultado que tenía una enfermedad metabólica. De ahí nos dicen que vayamos al Hospital de Niños en Córdoba”, afirma Cecilia.
Cecilia y Marcos son de Laboulaye, allí viven junto al sus dos hijos, Vitto y Paz. Aquí es donde el lugar de procedencia deja de ser un dato anecdótico cuando uno repara en las falencias que existen en el sistema de salud y que obligan en casos extremos (y no), a tener que viajar, en este caso 400 kilómetros, para poder dar con un especialista y una respuesta.
"En este momento el caso de mi hijo es el único"
“Viajamos a Córdoba, le hicieron una serie de estudios que enviaron a La Plata para que sean analizados y cuando ya tenía ocho meses, nos dieron el diagnóstico. La enfermedad es conocida como GM1, es neurodegenerativa y lo que hace es degenerarle las capacidades yendo directamente al sistema nervioso y a la columna vertebral”, cuenta su madre.
Cecilia comprende que si bien han existido casos en nuestro país, en la actualidad y según constató en el Hospital de Niños y el Garrahan, el de Vitto es el único: “Los que cuentan con esta enfermedad tienen una esperanza de vida de dos años aproximadamente, en este momento el caso de mi hijo es el único”.
+ MIRÁ MÁS: Bomberos le hicieron RCP a un perro
Si bien la enfermedad fue descubierta hace más de 50 años, aún no cuenta con un tratamiento específico. “Por el momento hay tres laboratorios que están investigando, por lo cual sólo queda esperar. Lo que nosotros estamos haciendo es tratar de mantener el mejor nivel de vida posible a través de fisioterapia, fonoaudiología y estimulación temprana”, afirma la madre de Vitto.
El pasado domingo, los padres del pequeño se encontraron con un médico alemán que les entregó un medicamento que sólo se consigue en Francia y es capaz de lograr que la enfermedad reduzca su efecto, con la esperanza de ingresar al pequeño a algún futuro tratamiento.
"Lo que nosotros estamos haciendo es tratar de mantener el mejor nivel de vida posible"
Según cuenta Cecilia, actualmente el bebé se encuentra estable, toma una medicación para convulsiones todos los días dos veces y cumple con las diferentes terapias. “Mi vida es prácticamente estar viendo que no se enferme porque un resfrío normal a él se le puede complicar”.
La única manera de ayudar en la actualidad, es mediante Cure GM1 Foundation. Una entidad creada por un grupo de padres de niños con esta enfermedad y que ante toda donación recibida es derivaba a los laboratorios que investigan la enfermedad. De hecho, en septiembre habrá una reunión en San Diego, Estados Unidos, en la cual los laboratorios informarán a los padres de posibles avances.
Esa es la historia de Vitto, el pequeño guerrero que mediante sus padres espera que su historia sea conocida, para poder encontrarle una cura a esta enfermedad.
