Clara tiene apenas 1 año y 8 meses y convive desde que nació con piel de mariposa, una enfermedad genética poco frecuente que vuelve su piel extremadamente frágil. En Argentina, unas 1.200 personas atraviesan esta misma realidad.
“Su piel, con un golpe mínimo o un roce, puede abrirse y hacerse ampollas o una herida muy grande”, explicó Orianaa, su mamá, en Noticiero Doce. También remarcó que las lesiones son muy dolorosas para la pequeña.
+ VIDEO: la historia de Clara, la nena con piel de mariposa:
La familia conoció el diagnóstico recién cuando Clara nació. Durante el embarazo no había aparecido ninguna señal que permitiera anticiparlo. “Si no hay un antecedente familiar, no se hacen estudios por esto. Las ecografías son normales, los estudios rutinarios de embarazo son normales. Nosotros nos desayunamos con la enfermedad el día que nació”, relató.
La otra batalla: enfrentar el desconocimiento
Además de los cuidados cotidianos, Oriana puso el foco en las situaciones que atraviesan por la falta de información sobre la enfermedad. Las lesiones son visibles y muchas veces generan desconcierto en otras personas.
“La gente cree que se ha quemado, que tiene una alergia y ahí viene lo desconocido. Ella puede ir a un parque y los niños alejarse por miedo a qué le pasa”, contó.
Por eso, una de las principales metas de la familia es generar conciencia. “No solo lo pasamos nosotros como familia, sino otras 1.200 familias más”, sostuvo Oriana.
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La mamá de Clara destacó que la empatía del entorno también forma parte del acompañamiento que necesitan. “Es una enfermedad muy cruel, tener el apoyo y la empatía de la sociedad ayuda a que podamos sentirnos un poquito más tranquilas”, expresó.
Para el lunes 26 de octubre está previsto un evento de concientización impulsado por la Municipalidad de Córdoba para acercar información sobre la enfermedad. El lugar todavía resta confirmar.
La familia también comparte la historia y el día a día de Clara a través de la cuenta de Instagram @clarapieldemariposa.
