Con “El curioso caso de Benjamin Button”, la película basada en un libro de F. Scott Fitzzgeral, se dio a conocer la extraña enfermedad conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford, un trastorno genético progresivo que ocasiona el envejecimiento prematuro de los niños.
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De acuerdo a lo que explicaron desde la Organización Mundial de la Salud, “los niños nacen sanos pero a los pocos meses, la enfermedad muestra su lado dando el aspecto al niño como de un anciano”.
Aunque parecía solo un caso aislado, la realidad es que existen en el mundo más de lo que uno imagina: uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos presentan esta afección.
Adalia Rose es una de ellas. Tiene 11 años y los profesionales aseguraron que tiene una esperanza de vida de 13 años. Sin embargo, ella demuestra cada día que puede superarse y vivir feliz.
Lejos de esconderse, la pequeña anciana aprovecha cada minuto como si fuera el último y a través de las redes sociales muestra sus habilidades. Le gusta bailar, cantar y jugar a ser maquilladora. Con la ayuda y el amor de su mamá, es capaz de conseguir lo que quiere. Sus seguidores no dejan de alentarla a seguir contagiando con ese espíritu inocente.
La Progeria, ¿qué es?
Según explica la Fundación Belén, existen 350 casos conocidos en todo el mundo que padecen Progeria (del griego pro "hacia, a favor de" y geron, "viejo"). Esta enfermedad presenta envejecimiento brusco prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Además, explican que daña diferentes órganos y tejidos: hueo, músculos, piel, tejidos subcutáneo y vasos.
La curiosidad de este síndrome es que, de acuerdo a estadísticas, son más los pacientes de etnia blanca que se ven afectados (97 por ciento). Entre sus características físicas, los niños que los sufren tienen baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular.
En este momento, existe la Fundación para la investigación en Progeria, creada por médicos pediatras y padres de San Berns, un niño diagnosticado con el síndrome de Hutchinson-Gilford. La organización ya descubrió el gen y su tratamiento.
