• Últimas noticias
  • El Doce y vos
  • Cuarteteando
EN VIVO

Temas de hoy:

  • Tiempo
  • Inseguridad
  • Javier Milei
  • Violencia de género
  • Policía Caminera
  • Selección Argentina
  • Talleres
  • Belgrano
  • Instituto
El DoceEl Doce y vos

Atrofia muscular espinal: con un emotivo video, exigen acceder al medicamento

La AME afecta a unas 250 personas en Argentina y los familiares reclaman el ingreso al país de la droga para tratarla. Los amigos de Faustino y Benito, de Villa María, grabaron un conmovedor pedido a las autoridades. Miralo acá.

03 de julio 2018, 15:26hs
Faustino, Benito y más de 200 personas con AME reclaman atención.
Faustino, Benito y más de 200 personas con AME reclaman atención.

Faustino y Benito van a tercer grado y al jardín del Instituto Rivadavia de Villa María y, como otros 250 niños del país, tienen atrofia muscular espinal, más conocida como AME. Junto a sus familiares, están reclamando que la Administración Nacional de Medicamentos (ANMAT) apruebe y permita el ingreso al país del medicamento para recibir tratamiento.

La AME es una condición neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia en los músculos que cumplen funciones vitales. La Asociación Familias AME Argentina asegura que en el 55 por ciento de los casos implica la muerte de niños antes de los dos años.

+ MIRÁ MÁS: La nieve sorprendió a los madrugadores en las sierras cordobesas

Para ralentizar el avance de la condición y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, reclaman que pueda entrar al país, a un precio accesible y con cobertura de las obras sociales la droga Spinraza. Esta es elaborada por un laboratorio estadounidense y es el único tratamiento disponible, aunque actualmente solo lo reciben unos 40 pacientes en Argentina.

"Está aprobado importarlo desde el exterior, pero esto es muy burocrático y a precios muy caros. Cada dosis sale 125 mil dólares, y el primer año necesitan cuatro dosis. Después de por vida tres dosis al año", le contó Ivana Devalis, la mamá de Faustino y Benito, a través de El Doce y Vos.

+ MIRÁ MÁS: Volvió el frío: cómo sigue el tiempo en Córdoba

Junto a otros familiares, se reunirán este jueves con el ministro de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein. Sin embargo, mantienen algunos reparos. "Lo quieren aprobar solo para el tipo 1 y hay tres. Quedan un montón de afectados afuera y no lo vamos a permitir", anticipó la mamá, y subrayó: "Lo que nosotros estamos pidiendo es que el ANMAT apruebe la medicación para todos los tipos y que lo incluyan en el Plan Médico Obligatorio".

Reclamo viral y emotivo

Como parte del reclamo, en las últimas horas se viralizó un video en el que Faustino, Benito y sus compañeros de colegio de Villa María son los protagonistas. Con la ternura de su inocencia, pero con un firme mensaje hacia las autoridades, exigen que el Estado nacional dé las soluciones esperadas. Miralo acá:

Video Placeholder

Leé también

Viviana y Yoann, una pareja mundial.

Amor con tonada doble: la historia de una cordobesa que se casó con un francés

Los novios vivieron su momento más feliz durante el Argentina-Nigeria.

Es cordobés, está de novio con una rusa, y le propuso matrimonio durante Argentina-Nigeria

La víctima escrachó a los delincuentes.

Así robaron la muñeca más cara de la juguetería: cuesta $2.500

Lo más leído

1

La oposición aprobó en Diputados un aumento de las jubilaciones y Milei salió al cruce: “Demagogia populista”

2

Horror en San Cayetano: mató a su esposa y a sus hijos y se tiró debajo de un camión

3

Triple crimen de San Cayetano: cómo eran las vidas de las víctimas y del asesino

4

Morocha y fan de los lujos: quién es la nueva novia de Alex Caniggia y por qué enojó a Melody Luz

5

Desesperante búsqueda de un hombre desaparecido en dique Los Molinos: las pistas

Temas de la nota

AMEAtrofia Muscular EspinalVilla MaríaSaludMedicamentoANMATVideo

Más notas sobre El Doce y vos

El robo ocurrió en avenida Juan B. Justo al 4000.

En hora pico y en plena Juan B Justo, motochoros le robaron $1,5 millones y la policía pasó segundos después

robo celular

Compraba en un almacén, entró un ladrón y le arrebató el celular: el desesperante video

Otro robo de una rueda de auxilio en la "esquina desamparada".

Otro robo en la “esquina desamparada”: rompieron un vidrio y se llevaron una rueda

Los comentarios publicados en ElDoce podrán ser reproducidos parcial o totalmente en la pantalla de ElDoce, como así también las imágenes de los autores.

© 2025, TELECOR SACI

Seguinos en las redes

Últimas noticias

  • Hay fecha para los primeras Olimpiadas de Robots Humanoides: cómo será la competencia
  • Una tarotista sorprendió a Barassi en Ahora Caigo y le tiró las cartas ante una pregunta al hueso: “Cuándo...”
  • Triple crimen de San Cayetano: cómo eran las vidas de las víctimas y del asesino
  • Elevaron los límites de depósitos en efectivo, registros de automotor e inmuebles para nos ser controlado

Secciones

  • Últimas noticias
  • Actualidad
  • Política
  • El Doce y vos
  • Cuarteteando
  • Agenda
  • Show
  • Deportes
  • Estadísticas Deportivas
  • Tendencias
  • Internacional
  • Opinión

Sitios amigos

  • TN
  • eltrece
  • Ciudad Magazine
  • Cucinare

Seguinos en las redes

© 2025, TELECOR SACI

Mapa del sitio
Términos y condiciones
Comunicados
Comercial