Atrofia muscular espinal: con un emotivo video, exigen acceder al medicamento

Faustino, Benito y más de 200 personas con AME reclaman atención.
Faustino, Benito y más de 200 personas con AME reclaman atención.

Faustino y Benito van a tercer grado y al jardín del Instituto Rivadavia de Villa María y, como otros 250 niños del país, tienen atrofia muscular espinal, más conocida como AME. Junto a sus familiares, están reclamando que la Administración Nacional de Medicamentos (ANMAT) apruebe y permita el ingreso al país del medicamento para recibir tratamiento.

La AME es una condición neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia en los músculos que cumplen funciones vitales. La Asociación Familias AME Argentina asegura que en el 55 por ciento de los casos implica la muerte de niños antes de los dos años.

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Para ralentizar el avance de la condición y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, reclaman que pueda entrar al país, a un precio accesible y con cobertura de las obras sociales la droga Spinraza. Esta es elaborada por un laboratorio estadounidense y es el único tratamiento disponible, aunque actualmente solo lo reciben unos 40 pacientes en Argentina.

"Está aprobado importarlo desde el exterior, pero esto es muy burocrático y a precios muy caros. Cada dosis sale 125 mil dólares, y el primer año necesitan cuatro dosis. Después de por vida tres dosis al año", le contó Ivana Devalis, la mamá de Faustino y Benito, a través de El Doce y Vos.

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Junto a otros familiares, se reunirán este jueves con el ministro de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein. Sin embargo, mantienen algunos reparos. "Lo quieren aprobar solo para el tipo 1 y hay tres. Quedan un montón de afectados afuera y no lo vamos a permitir", anticipó la mamá, y subrayó: "Lo que nosotros estamos pidiendo es que el ANMAT apruebe la medicación para todos los tipos y que lo incluyan en el Plan Médico Obligatorio".

Reclamo viral y emotivo

Como parte del reclamo, en las últimas horas se viralizó un video en el que Faustino, Benito y sus compañeros de colegio de Villa María son los protagonistas. Con la ternura de su inocencia, pero con un firme mensaje hacia las autoridades, exigen que el Estado nacional dé las soluciones esperadas. Miralo acá:

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