Lolo Giordanengo es de Río Cuarto, tiene 1 año y nueve meses y, mientras los días pasan, su salud corre peligro. El pequeño padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Franco y Luciana, sus padres, se pusieron al frente de una campaña solidaria que tiene ultimátum, ya que su hijito debe colocarse un remedio muy costoso antes de que cumpla 2 años, el próximo 18 de diciembre. El medicamento cuesta más de 2 millones de dólares y ese dinero se necesita en menos de dos meses.
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"Nunca me voy a olvidar cuando el médico nos dijo que Lolito tenía AME, fue como si me cayera un edificio encima. Desde ese momento empezamos a correr detrás de su enfermedad", contó Franco Giordanengo, papá del nene, en diálogo con Telenoche.
Y luego agregó sobre la importancia del medicamento: "Este tratamiento que estamos buscando nos permitiría detener su avance y a lo mejor alcanzarlo. Para nosotros sería un sueño que él se incorpore a una guardería, que pueda pasar menos tiempo en terapias y más tiempo jugando".
El pequeño Lolo permanece con internación domiciliaria y debe someterse “a una batería de terapias diarias”, como kinesio respiratoria dos veces por día, rehabilitación neuromuscular todos los días y fonoaudiología tres veces por semana.
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Además, debido a su compleja enfermedad, el niño no puede caminar y pasa sus días sentado en una sillita, asistido por un respirador y se alimenta por un botón gástrico. "Los nenes como Loli, antes de que saliera este remedio en 2016, morían antes de cumplir los 2 años", reveló Luciana Ceppi, madre del pequeño.
"El costo de la medicación, en pesos argentinos, es de aproximadamente 200 millones. Hoy estamos a un 40% de recaudación. La solidaridad es contagiosa y por eso creo que lo vamos a lograr", cerró Franco.
Para colaborar con el caso de Lolo Giordanengo, contactarse a la cuenta de Instagram @todos_por_lolo