Theo tiene 7 años, tiene autismo y junto a su familia atraviesan una desesperante situación: desde que comenzó la cuarentena, el nene no puede ir a terapia y el retroceso en el tratamiento fue inevitable.
Su mamá, Analía, escribió una carta para que su hijo pueda ir a terapia. "Fue un llamado de urgencia para que todos los niños con espectro autista puedan retomar la rehabilitación, no van desde marzo", expresó en Noticiero Doce.
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Las herramientas virtuales fueron un paliativo, pero hoy es "prácticamente imposible" obtener resultados. "Theo dejó los pañales a los 4 años y medio, lo logramos, y en la cuarentena tuvimos que volver a usar pañales", graficó la mamá.
"Estábamos acostumbrados a ver pequeños avances, siempre hacia adelante. Es la primera vez que va para atrás, estamos desesperados y no sabemos qué hacer", agregó Analía. Video:
Aclaración
Tras el móvil, desde el Gobierno de la Provincia se comunicaron para aclarar que profesionales pueden asistir a los hogares de pacientes con autismo. Consultados al respecto, los padres de Theo dijeron que como el niño tiene un certificado de discapacidad, es considerado paciente de riesgo de acuerdo a una disposición nacional, lo que dificulta que reciba el tratamiento.
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De todas maneras, las autoridades destacaron que se pondrán en contacto con la familia para que el niño -y los que estén en situación similar- puedan recibir la terapia que necesitan.
La carta completa de la mamá
Mi nombre es Analia Verbena y soy mamá de Teo Sanchez Verbena, 7 años, diagnóstico Autismo infantil.
El autismo es una condición de vida, patología de la que se desconocen sus causas. Algunos afirman que son múltiples: genéticas, ambientales, metabólicas, etc. La realidad es que todavía, no nos pueden garantizar porqué un bebé que nació luego de un embarazo normal y tuvo desarrollo típico hasta el año de vida, de repente comienza a manifestar trastornos en todas o casi todas las áreas del desarrollo: cognitivo, social-emocional, habla-lenguaje y motora. Sin dudas, de forma progresiva y con particularidades de un niño a otro, pese a tener el mismo diagnótico.
En mi caso y como en la mayoría, supe que mi hijo reunía señales de este amplio espectro a partir de los 18 meses de vida. Imaginarán el camino recorrido hasta aquí en materia de lectura, investigación, métodos, análisis, prueba y error, dietas, estudios, profesionales de la medicina tradicional y alternativa. Horas y horas de entrevistas, reuniones , viajes a Buenos Aires, terapias, capacitaciones, luchas con la obra social permanente por la cobertura económica de sus necesidades.
Nuestro neurólogo desde la primer consulta y hasta el día de la fecha es el renocido Ignacio Sfaello, especialista en neurologia infantil, quien con mucha paciencia y empatía siempre afirmó lo más acertado respecto a Teo y aunque nunca dudé de su conocimiento en el campo, debo reconocer que recurrí a más de 20 profesionales buscando respuestas, que aún no encuentro.
Ignacio, desde el principio describió el desarrollo de Teo como lento pero con progresos. A su tiempo, despacio, pero siempre hacia adelante. Todos los estudios que solicitó él y cada uno de los médicos que visitamos , fueron realizados y con resultados normales.
Como conclusión, lo único que la ciencia avala y que nos recomiendan para estos casos es la estimulación desde pequeños. Estimulación que se lleva a cabo desde diferentes disciplinas: Psicomotricidad, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Psicología ,Psicopedagogia, Músicoterapia, Hidroterapia, etc. Acabo de enumerar las terapias que comenzamos a realizar desde el año y medio de Teo, en forma progresa e ininterrumpida (excepto por recesos vacacionales no superiores a 30 días),únicos tratamientos comprobados para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA (trastorno del espectro autista).
Considero que el relato deja más que claro que estoy hablando de “SALUD” ,al referirme a las terapias que son esenciales para el desarrollo de su vida, terapias que en marzo de 2020 hasta la fecha, NO pudo volver a realizar de forma presencial y que los profesionales han intentado sostener con la modalidad remota (virtual). Calculo que no se sorprenderán si les digo que a un niño que NO habla y que presenta enormes desafios para poder comunicarse de manera generalizada (no señala, no mira a los ojos), le está resultando insostenible. El mismo niño que desde el año pasado junto a su equipo terapéutico empezó a dar grandes pasos y que para 2020, tenía una planificación específica de estiumulación ,con el objetivo de explotar todas las posibilidades, con enormes expectativas debido a las señales que evidenció en 2019.
Desde marzo a la fecha he intentado ser madre de él y su hermana de 4 años, especialista en cada una de las áreas que describí anteriormente, bajo la supervisión y asesoramiento virtual de los profesionales de la salud, a demás de docente de nivel medio, ama de casa y todo lo que implica llevar adelante una familia.
Hoy, 21 de Julio me toca una vez más el rol de lucha por sus derechos , de ser su voz: hace 4 meses y tras las medidas que tomaron para “cuidarnos”, me están arrancando la esperanza. Semana tras semana espero que habiliten la presencialidad de la rehabilitación de Teo , pero consideran con mayor prioridad y urgencia el 94% de las otras actividades que flexibilizaron, entre ellas: centros comerciales y en los últimos días restaurantes y bares. Esto quiere decir que puedo ir con mi hijo a pasear por el shopping pero no puede realizar sus terapias individuales. Puedo juntarme en un bar “con 6 personas”, pero él no puede volver a hacer sus talleres de arte, música, huerta con sus 2 o 3 compañeros de sala.
Habilitan a los profesionales para que atiendan casos de niños sin certificado de discapacidad y a nuestros hijos con CUD (certificado único de discapacidad), con todo lo que especifiqué anteriormente, no se los permiten porque asisten a centros educativos terapeúticos, bajo el pretexto de la cantidad de personas que circulan allí. Como si éste número superara a los de cualquier centro comercial.
Como si fuese poco , desde el COE han determinado que toda persona con discapacidad pertenece al famoso grupo de “Riesgo”, pese que nuestros hijos no tienen ninguna afección respiratoria, clínica ni similar para pertenecer a él.
En síntesis, durante 5 años de diagnósitco he visto progresos y en los últimos 4 meses, desde el aislamiento, día a día debo aceptar que Teo:
• Dejó de controlar esfínteres de noche (uno de los primeros avances que logramos cuando tenia 4 años)
• Por primera vez comenzó a tener obsesiones : se pasa horas pegado al portón de mi casa con la ilusión de salir,pese a que realizamos sus paseos diarios.
• Manifiesta reiterados episodios de ansiedad con gritos y estereotipas que no existían.
• No puede permanecer sentado para realizar sus actividades (cuando el año pasado logró hacerlo los 45 minutos de sesión sin problema. Particularmente en los últimos 30 días ni siquiera logramos que lo haga para comer)
• Incrementó los despertares nocturnos con muchísima dificultar para volver a conciliar el sueño.
• Manifiesta angustia y llanto en reiterados momentos del día.
• Sufrimos 2 episodios donde se escapó de nuestro domicilio y lo encontramos a varias cuadras de distancia.
Junto al grupo de padres que está viviendo la misma situacion y los profesionales tratantes, exigimos que habiliten cuanto antes los centros educativos y terapeúticos, para que puedan desarrollar sus terapias y actividades en forma presencial nuevamente .
Solicitamos que llegado el momento de pensar los protocolos ,tengan en cuenta que se trata de niños y que se considere la situación de cada centro en particular ya que NO todos tienen la misma cantidad de pacientes e infraestructura . (En nuestro caso, las terapias se efectuan en forma individual y los talleres se trabajan en grupos de no más de 5 niños, contando con espacios màs que suficientes)
Los padres abajo firmantes sienten que se han vulnerado los derechos de sus hijos. Tanto la Constitución Nacional como los tratados de derechos humanos consagran el derecho de toda persona al disfrute del mas alto grado posible de salud física y mental (arts. 42 de la CN, 12 del Pacto Internacional de derechos económicos, sociales y culturales y 24 de la Convención de derechos del niño).
Especialmente la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, a la cual nuestro país le ha otorgado jerarquía constitucional por ley 27.044, estipula que los Estados adoptarán medidas para garantizar el acceso de las personas con discapacidad a las prestaciones de rehabilitación. También en la misma Convención se establece en su art. 4 que los Estados se comprometen a tener en cuenta en todas las políticas y programas la protección de los derechos de las personas con discapacidad, lo cual no parece haberse tenido en cuenta a la hora de establecer políticas para hacer frente esta pandemia.
Nosotros entendemos que se trata de una situación atípica, pero también creemos NO han tenido en cuenta la situación expresamente especial en la que se encuentran nuestros hijos. Puesto que, reiteramos, se permite la atención en consultorios particulares, pero no se habilita la atención de quienes mas necesitan las terapias en centros de rehabilitación.
Consideramos haber sido claros en expresar el nivel de urgencia de nuestra situación y por ello exijimos una pronta solución. En caso contrario, recurriremos a la justicia como tantas veces lo hicimos por diferentes trabas que hemos superado en pos del cumplimiento de sus derechos.
