Últimas noticias de atrofia muscular espinal

Nehemías, el nene que solo puede mover un dedo, se egresó y conmovió al Lagarto Guizzardi
CÓRDOBA

Nehemías, el nene que solo puede mover un dedo, se egresó y conmovió al Lagarto Guizzardi

Tiene 12 años y logró terminar el primario a pesar de usar una notebook vieja, que solo le funciona si está enchufada. Sus maestros le dieron una sorpresa y fueron hasta su casa para entregarle el diploma. “Esta es mi compu. La uso moviendo un dedito: uso mis dos manos para apoyar y así la puedo manejar”, contó el niño, cuyo hermano Miqueas (11) también padece AME. Ambos son criados por su abuela.

Todos por Emmita: la bebé que necesita el remedio más caro del mundo
Solidaridad

Todos por Emmita: la bebé que necesita el remedio más caro del mundo

Tiene siete meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que no le permite moverse, ni respirar ni comer bien. Su familia necesita juntar dos millones de dólares para comprar el medicamento que mejorará su calidad de vida. Decenas de famosos e influencers se sumaron a una maratón solidaria y ya llegaron a la mitad del monto. Necesitan un último esfuerzo.

Desesperados: sus hijas tienen AME y necesitan urgente los medicamentos
córdoba

Desesperados: sus hijas tienen AME y necesitan urgente los medicamentos

Los padres de Sabrina y Selena, dos pequeñas que padecen Atrofia Muscular Espinal, denuncian que la obra social Parque Salud no les facilita la medicación que tiene la obligación de conseguir. “Su salud se está deteriorando y es irreversible. Esta enfermedad es muy agresiva y ellos nos siguen 'chicaneando'”, se quejaron. Pese a que la Justicia ya emitió una medida cautelar, la prepaga aún no cumple.

¡Al fin llega la Spinraza para Mateo!
Noticias

¡Al fin llega la Spinraza para Mateo!

Luego de varios días de lucha e incertidumbre, mañana por la mañana llega la droga que necesita Mateo Piccini, el bebe de 6 meses que padece atrofia muscular espinal.