Últimas noticias de Atrofia Muscular Espinal

La Justicia de Córdoba hizo lugar a una acción de amparo presentada por una afiliado de Apross que tiene atrofia muscular espinal (AME).

La pequeña recibirá el medicamento más caro del mundo. Tiene atrofia muscular espinal y ese remedio es lo único que le dará una mejor calidad de vida.

La pequeña de 11 meses llegó al hospital para iniciar con su tratamiento. El influencer la conoció y compartió ese instante en sus redes sociales.

Nehemías padece Atrofia Muscular Espinal y le habían dado 2 años de expectativa de vida. Hoy tiene 12 y su esfuerzo conmueve. Lagarto Guizzardi se emocionó durante la nota.

Tiene 12 años y logró terminar el primario a pesar de usar una notebook vieja, que solo le funciona si está enchufada. Sus maestros le dieron una sorpresa y fueron hasta su casa para entregarle el diploma. “Esta es mi compu. La uso moviendo un dedito: uso mis dos manos para apoyar y así la puedo manejar”, contó el niño, cuyo hermano Miqueas (11) también padece AME. Ambos son criados por su abuela.

El influencer ayudó a la familia para viralizar la campaña. En 10 días, logró completar el objetivo y ahora podrán comprar el medicamento más caro del mundo que necesita la beba de 11 meses.

Tiene siete meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que no le permite moverse, ni respirar ni comer bien. Su familia necesita juntar dos millones de dólares para comprar el medicamento que mejorará su calidad de vida. Decenas de famosos e influencers se sumaron a una maratón solidaria y ya llegaron a la mitad del monto. Necesitan un último esfuerzo.

Los padres de la beba con AME iniciaron una campaña para recaudar dinero para que su hija pueda iniciar el tratamiento antes de que cumpla los 2 años.

Los padres de Sabrina y Selena, dos pequeñas que padecen Atrofia Muscular Espinal, denuncian que la obra social Parque Salud no les facilita la medicación que tiene la obligación de conseguir. “Su salud se está deteriorando y es irreversible. Esta enfermedad es muy agresiva y ellos nos siguen 'chicaneando'”, se quejaron. Pese a que la Justicia ya emitió una medida cautelar, la prepaga aún no cumple.

El pequeño de siete meses ya se encuentra estable y recibió la segunda dosis de Spinraza. La mamá necesita conseguir un trabajo.

El bebé de seis meses recibió la primera dosis y continúa internado en el Hospital Misericordia. Luego de una larga lucha de sus padres, el Ministerio de Desarrollo de la Nación dispuso del medicamento.

Luego de varios días de lucha e incertidumbre, mañana por la mañana llega la droga que necesita Mateo Piccini, el bebe de 6 meses que padece atrofia muscular espinal.

Su bebé padece atrofia muscular espinal (AME) y está muy grave. Hace dos meses espera por un remedio que puede salvarle la vida.

Mateo tiene 6 meses y padece atrofia muscular espinal de grado 1. Los padres necesitan con urgencia la droga Spinraza, la cual no está siendo suministrada por la Nación en tiempo y forma.

Sus padres están desesperados y piden ayuda porque el remedio no se consigue y cuesta miles y miles de dólares. Solicitan que el Estado intervenga para poder salvarle la vida a su pequeño hijo. El bebé tiene atrofia muscular espinal grado 1 y necesita "Spinraza".

El pequeño padece atrofia muscular espinal (AME) en el grado más grave. Los padres ruegan que el Ministerio de Salud de la Nación les dé la droga.

Cuesta más de dos millones de dólares. Aseguran que puede curar una grave enfermedad en niños.

Por el día de las enfermedades poco frecuentes, varias organizaciones sociales realizaron una jornada de concientización y asesoramiento en la Plaza San Martín.

Las pequeñas padecen atrofia muscular espinal, una enfermedad neurodegenerativa. El Ministerio de Salud de la Nación tiene demorada la cobertura.

La niña tiene dos años y vive en Villa Cura Brochero. Necesita la solidaridad de los cordobeses para enfrentar una enfermedad genética, degenerativa y mortal.