La atrofia muscular espinal (AME) es una terrible enfermedad neurodegenerativa que, progresivamente, provoca la pérdida de la fuerza muscular. Para tratarla, solo hay un medicamento aprobado en el extranjero y aún no en nuestro país, por lo que los pacientes necesitan importar las dosis que cuestan 109 mil dólares cada una.
Por todo eso, David Hermoza y su esposa están realmente desesperados. Sus dos hijas, de seis y cuatro años, padecen AME y desde septiembre esperan la llegada del remedio que frena la degeneración de sus cuerpos.
"Mi hija ya se cayó dos veces y no entiende por qué, se pone a llorar porque sus piernas no le responden", contó el papá.
Hace más de un año reclaman por vía judicial y así obtuvieron las cuatro primeras dosis, que fueron realmente útiles para la salud de las pequeñas. Ahora el panorama es desolador. "Entre apelaciones e idas y vueltas, las cuatro primeras dosis se las dimos entre marzo y mayo. Pero desde el 15 de septiembre estamos esperando la quinta dosis", lamentó el papá.
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"Hoy la responsabilidad es del Ministerio de la Salud de la Nación. La obra social, pese a las idas y vueltas, al final pagó lo que les corresponde. Aparentemente ahora el Ministerio pagó, pero el problema es que el medicamento tiene que llegar desde Reino Unido, la Anmat no lo aprobó todavía y por eso tenemos que ir por vía judicial, con todo lo que eso demora", explicó Hermoza a ElDoce.tv.
Involución
Los más de tres meses de espera afectaron la salud de las nenas, que con distintas terapias habían logrado evoluciones en su calidad de vida tras la colocación de las primeras cuatro ampollas.
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Consultado por el estado actual de sus hijas, el papá compartió una realidad desgarradora: "Se empezó a ver un deterioro. Ayer tuve una charla con la de seis, que ya se cayó dos veces y no entiende por qué, se pone a llorar porque sus piernas no le responden. Necesitamos que esto se registre en el país".